Stationäre Kinderhospize

Das Thema "Kinderhospize" habe ich schon mehrmals auf dem Blog angesprochen, zum Beispiel in dem Post "Abschied nehmen - Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten" oder in dem Post "Wenn Kinder sterben müssen - Kinderhospize in Deutschland". Dort konnte ich jedoch nie ausführlich auf die Arbeit von Kinderhospizen eingehen, was ich hier gerne nachholen möchte. Die folgenden Informationen verstehen sich als ergänzend zu dem, was in den oben genannten Posts stand. Ich werde versuchen Antworten auf folgende Fragen zu geben:

1. Was ist ein Kinderhopiz?
2. Wie viele Kinderhospize gibt es in Deutschland und wo befinden sich diese?
3. Was erwartet mich in einem Kinderhospiz und wer kann dorthin?

Dieser Text ist rein sachlich gehalten und bietet noch keine Informationen dazu, wie man die Kinderhospize unterstützen kann. Dazu findest du jedoch Informationen auf dem Hauptblog: "Helfen im Kinderhospiz".  Ein kleiner Tipp:  Wenn du noch mehr Informationen wünschst: Auch die unten genannten Quellen bieten sicherlich die ein oder andere neue Information zu dem Thema.

1. Was ist ein Kinderhospiz ?

Die Entstehung des ersten Kinderhospizes:

"Helens House"- erstes Kinderhospiz weltweit in England

"Kinderhospiz-Arbeit lässt sich vielleicht am besten aus ihrer Geschichte verstehen. Die Idee des weltweit ersten Kinderhospizes entstand in Großbritannien. Sie begann mit der Geschichte eines kleinen Mädchens namens Helen. Sie erkrankte 1978 ganz plötzlich an einem Hirntumor. Dieser konnte zwar erfolgreich entfernt werden, aber Helens Gehirn war schwerwiegend und irreparabel verletzt. Sie konnte weder sprechen noch sitzen, noch ihre Körperbewegungen koordinieren. Damals bekam Sister Francis, eine Nonne und Kinderkrankenschwester Berührung mit ihr und ihrer Familie. Es entwickelte sich eine enge Freundschaft und Sister Francis besuchte Helen immer wieder während ihres langen Krankenhausaufenthaltes. Diese Beziehung setzte sich auch fort, nachdem Helen nach Hause zurückgekehrt war. Um die Eltern immer wieder zu entlasten, nahm Sr. Francis die kleine Helen zu sich ins Kloster und aus dieser Freundschaft mit Helen und ihrer Familie entwickelte sich „Helen-House“, das als weltweit erstes Kinderhospiz 1978 seine Arbeit aufnahm.  " ( Autor: Hospiz Stuttgart, Prof. Dr.med. C. Student)

Die Arbeit eines Kinderhospizes in Deutschland:

Mit den Hintergrundinformationen, die die Geschichte der Eröffnung des "Helens House" liefert, lässt sich leichter erklären, welche Absichten Kinderhospize haben. Wer einmal im Internet rumgestöbert hat, hat sicherlich schon Sätze, wie " Im Gegensatz zu dem, was die meisten Menschen denken, ist ein Kinderhospiz nicht ausschließlich ein Ort des Trauerns, sondern auch ein Ort des Lebens und Lachens." Tatsächlich bietet ein Kinderhospiz Familien Entlastung. Familien, die seit Monaten oder Jahren mit einer schweren Krankheit des Kindes leben müssen, können dort entspannen und finden Zeit für den Austausch mit anderen Betroffenen. Fachpersonal pflegt und bespaßt die Kinder rund um die Uhr - natürlich nur wenn die Eltern dies wollen. Jeder darf so viel Verantwortung abgeben, wie er möchte oder braucht. Auch die Eltern und Geschwisterkinder des erkrankten Kindes können mitreisen und dort Urlaub machen. Doch die erkrankten Kinder können dort auch betreut werden, wenn die restlichen Familienmitglieder in den Urlaub weg fahren oder einfach eine Ruhepause brauchen. In der letzten Lebensphase kann die Familie jederzeit im Kinderhospiz sein und wird bis über den Tod hinaus begleitet.

2. Wie viele Kinderhospize gibt es und wo befinden sich diese? 

 

Das erste Kinderhospiz in Deutschland wurde 1998 erröffnet.

Im Gegensatz zu dem Eindruck der bis hier hin entstanden sein könnte, gibt es nicht nur stationäre Kinderhospize, in der sich die kranken Kindern mit ihren Eltern erholen können und begleitet werden. Nein - es gibt auch so genannte ambulante Kinderhospize in Deutschland, die ebenfalls schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Diese gibt es im Gegensatz zu den stationären Kinderhospizen fast überall in Deutschland. 

- Hier findest du eine komplette Liste mit allen stationären und ambulanten Kinderhospizen in Deutschland nach Postleihzahlen sortiert. -

In Deutschland gibt es zurzeit 11 stationäre Kinderhospize. Fünf weitere befinden sich in Planung oder im Aufbau. (Stand: 2009) Zeitgleich können sich meist zwischen acht und zwölf Kinder mit oder ohne ihren Familien in einem Kinderhospiz aufhalten. Diese geringe Anzahl schafft sicherlich einen familiäreren Rahmen als die meisten anderen stationären Betreuungsangebote. Doch wenn man die schätzungsweise 22.500 Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten in Deutschland betrachtet, wird schnell klar, dass das noch lange nicht ausreichen kann.

Folgende stationären Kinderhospize gibt es in Deutschland: Kinderhospiz St.Nikolaus (Bad Grönenbach), Kinderhospiz Sonnenhof (Berlin), Kinderhospiz Bethel (Bielefeld), Kinderhospiz Regenbogenland (Düsseldorf), Arche Noah (Gelsenkirchen), Kinderhospiz Sternenbrücke (Hamburg), Kinderhospiz Bärenherz (Leipzig), Kinderhospiz Sterntaler (Mannheim), Kinderhospiz Balthasar mit Jugendhospiz (Olpe) , Kinderhospiz Löwenherz (Syke) und das Kinderhospiz Bärenherz (Wiesbaden).

Außerhalb von Deutschland ist die Situation sehr unterschiedlich: Während es in Großbritannien 45 Kinderhospize gibt und sich in Österreich das Kinderhospiz Sterntalerhof befindet, gibt es in der Schweiz noch kein Kinderhospiz. Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz plant jedoch ein erstes Kinderhospiz mit Platz für acht Kinder.

3.  Was erwartet mich in einem Kinderhospiz und wer kann dorthin?

Ein Kinderhospiz ist für Kinder, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden und für deren Familien. Die Familien werden teilweise über Jahre immer wieder in dem Kinderhospiz aufgenommen. Auch eine Begleitung in der letzten Lebensphase eines erkrankten Kindes ist möglich. Die Familien müssen dabei nicht für die entstehenden Kosten aufkommen.

Was einem in einem Kinderhospiz erwartet, ist dagegen sicherlich unterschiedlich. Doch immer sind die Kinderhospize so gestaltet, dass sie neben den Pflegemöglichkeiten einen Ort der Erholung für Kinder und Familien bieten, fern von jeglicher Krankenhausatmosphäre. Dem erkrankten Kind steht meist ein Einzelzimmer zu, welches neben der altersgerechten Gestaltung auch Platz für persönliche Dinge bieten sollen. Auch den Eltern und Geschwisterkindern stehen Appartments oder Zimmer zur Verfügung. 

Kinderzimmer im Kinderhospiz Bärenherz - Wiesbaden

Neben den Schlafzimmern findet man im Kinderhospiz auch Gemeinschaftsräume und andere Aufenthaltsmöglichkeiten, wie Esszimmer, Wohnzimmer, Ruheraum, Spielzimmer, Therapiezimmer z.B. für Musiktherapie, Snozelraum,  Therapie- und Schwimmbäder und jeweils einen großen Garten, der sowohl für die erkrankten Kinder als auch für die Geschwisterkinder und Eltern geeignet ist. Auch ein Abschiedsraum, in dem ein verstorbenes Kind noch einige Tage bleiben kann, gehört zur Ausstattung. 

Jedes Kinderhospiz ist jedoch individuell unterschiedlich gestaltet. Auf den Internetseiten informieren jedoch alle über ihre Einrichtung und zeigen Bilder von einigen Zimmern.

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Quellen: 

http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/files/080902_grundsatzpapier_aktuell.pdf http://www.helenanddouglas.org.uk/ 

http://www.pflegewiki.de/wiki/Liste_der_station%C3%A4ren_Kinderhospize 
http://www.rotary1830.org/Stuttgart-Solitude/Kinderhospiz.php 

http://erhard-metz.de/2012/03/31/internationaler-freundschaftsball-des-iwc-2012-zugunsten-der-stiftung-barenherz/ 

http://www.bundesstiftung-kinderhospiz.de/ 

http://www.palliative-zentralschweiz.ch/assets/pdf/Projektbroschu__776_re_kinderhospiz-schweiz.pdf